罕见病患者生存状态引关注
https://news.hlgnet.com 2012-03-05 来源：回龙观时讯
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本报讯（记者靳丹 通讯员徐时）血友病、DRAVET综合症、白塞氏病、唐氏综合症、解冻人、白化病、成骨不全症……2月29日，在国际罕见病主题活动回龙观体育公园分会场上，公众近距离地接触了罕见病患者的生存状态，爱心涌现。
活动日上午，来自国际病友联盟、区疾控中心、区结核病防治所及我地区公益组织积极向公众介绍罕见病的有关预防与治疗知识。各病友组织介绍、对患者感觉的体验、歌舞等活动环节穿插其中，吸引了大批群众他们被患者自强、自立的精神风貌所打动，纷纷捐献自己的爱心。
据悉，罕见病是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。WHO将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。因罕见病患重病人数少，缺医少药且往往病情严重，也被称为“孤儿病”。
